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Progetto NUVOLE LAB

 

 

Emofilia A, disponibile in Italia la prima Terapia Genica

 

 

Terapia Genica

 

 

Emophilic Legal Notice Day 10 Febbraio 2024

 

 

Comunicazione Soci Gennaio 2024

 

 

Per partecipare all'incontro è necessario registrarsi cliccando qui tassativamente entro il 15 novembre 2023

 

A tutte le Associazioni, vi segnaliamo il prossimo incontro nazionale, in presenza, di Emofilia dalla A alla Z dedicato a emergenza e urgenza, con nozioni pratiche di automedicazione per i pazienti emofilici. L'incontro è in programma il prossimo 2 dicembre a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior. Nel corso dell'incontro verranno illustrate con l’aiuto di esperti in emofilia le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice in materia. L'iniziativa Emofilia dalla A alla Z è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting in collaborazione e con il patrocinio di FedEmo, con il contributo incondizionato di Bayer.

 

 

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La delibera regionale inerente "la ridefinizione della rete per la cura delle malattie emorragiche congenite - Rete Mec - e l'istituzione della Cabina di Regia" ha segnato il via di tutte le attività presso il Centro di Emofilia all' A.O.U. San Giovanni di Dio e Ruggi D'Aragona (con sede al Da Procida ). L'Associazione A.E.Sa Onlus (Associazione Pazienti Emofilia Salerno ) ha fortemente voluto che "la prossimità di cura" nell'emofilia ( malattia genetica, rara, legata alla coagulazione del sangue) non rimanesse un concetto meramente teorico e si è impegnata, proprio in qualità di associazione a tutela dei pazienti, affinché si disponesse una rete che garantisse punti di riferimento per tutti gli emofilici.


 

 

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La notizia riporta i dati dello studio registrativo pubblicati sul New England Journal of Medicine (NEJM) che continuano a evidenziare l'efficacia, la sicurezza e il profilo farmacocinetico di efanesoctocog alfa (BIVV001). I risultati sottolineano la capacità di efanesoctocog di fornire alle persone con emofilia A una protezione più elevata per un periodo più lungo. Ha fornito livelli di attività del fattore normali o quasi normali (>40%) per la maggior parte della settimana con un dosaggio una volta alla settimana. Il farmaco è attualmente in fase di revisione prioritaria da parte dell'Fda. Come afferma Angela Weyand, Sperimentatrice dello studio clinico XTEND-1 e Professore associato presso la Michigan Medicine "Siamo entusiasti del potenziale di efanesoctocog alfa nel rispondere a esigenze non soddisfatte, consentendo alle persone affette da emofilia di godere di uno stili di vita attivo”.